Optimalisatie digitaal hoofdpijndagboek met ziektelastscore

Voor mensen met migraine is niet alleen het aantal hoofdpijndagen belangrijk, maar ook hoe ernstig en belastend de aanvallen zijn. In dit project wordt het digitale hoofdpijndagboek van het Leids Hoofdpijn Centrum geoptimaliseerd, zodat het beter aansluit op wat patiënten zelf als ziektelast ervaren. Daarbij wordt ook de rol van depressieve klachten onderzocht. Personen met migraine hebben namelijk regelmatig ook last van depressieve klachten.

Nieuwe uitkomstmaat

Het project maakt het dagboek gebruiksvriendelijker en ontwikkelt een nieuwe uitkomstmaat: een ziektelastscore die niet alleen kijkt naar frequentie van de hoofdpijnaanvallen, maar ook naar ernst, medicatiegebruik en welbevinden. Daarbij wordt de complexe interactie geanalyseerd tussen symptomen en wat mensen doen gedurende de dag. Hierdoor ontstaat inzicht in welke symptomen het meest invloedrijk zijn voor een specifieke patiënt, met als doel om de zorg nog beter af te stemmen op individuele behoeften.

Samen met patiënten en zorgverleners

Zowel patiënten als zorgprofessionals denken mee over de inhoud van het hoofdpijndagboek. Ervaringsdeskundigen geven feedback in focusgroepen en via een digitale patiëntenreis. Ook wordt onderzocht hoe mensen het dagboek ervaren in de praktijk en wat het effect is op eigen regie en behandelkeuzes. De verwachting is dat optimalisering van het dagboek betere zorg én meer zorg op afstand mogelijk maakt. Dit kan het aantal fysieke consulten aanzienlijk beperken.

Samenwerkingspartners

• LUMC, afdelingen neurologie en psychiatrie
• Zuyderland Medisch Centrum
• Nederlandse en Europese patiëntenverenigingen

Verder lezen

Lees de rapportage van de ervaringen van gebruikers van het digitale hoofdpijndagboek. Verdere analyses volgen eind 2025.