Niets over ons zonder ons

Vrije Universiteit Amsterdam - projectleider

Ongeveer 15% van de mensen is neurodivergent: zij hebben bijvoorbeeld autisme, ADHD of dyslexie. Hun brein werkt anders en dat kan uitdagingen of voordelen geven. Toch wordt hun ervaringskennis weinig gebruikt in onderzoek. Het project Niets over ons zonder ons wil dat veranderen door mensen met neurodivergentie actief te betrekken bij het opzetten, uitvoeren en interpreteren van onderzoek.

Brede en inclusieve aanpak

Het project bouwt voort op het Nederlands Autisme Register (NAR), waarin al bijna 7000 mensen met autisme meedoen. Deze aanpak wordt uitgebreid via de ‘In Kaart’-cohorten, met inmiddels meer dan 1000 deelnemers met ADHD, dyslexie en andere vormen van neurodivergentie. Door gegevens te combineren met grote databronnen, zoals het Nederlands Tweeling Register en de Amsterdam Cohort Hub, ontstaat een breed beeld van hoe verschillende vormen van neurodivergentie elkaar beïnvloeden. Ervaringsdeskundigen denken actief mee over thema’s, analyses en communicatie.

Naar duurzame samenwerking en betere kennis

Het doel is een duurzame en veilige IT-infrastructuur te creëren, waarin kennis en ervaringen van neurodivergente mensen samenkomen. Deze databank maakt het mogelijk om neurodivergentie beter te begrijpen en onderzoek, zorg, onderwijs en beleid beter op elkaar af te stemmen. Door ervaringskennis structureel te gebruiken, krijgt de doelgroep een stem in de wetenschap en ontstaat onderzoek dat niet alleen over, maar vooral met mensen wordt gedaan.

Samenwerkingspartners

• Nederlands Autisme Register (NAR)
• In Kaart-cohorten
• Nederlands Tweeling Register (NTR)
• Generation2
• Amsterdam Cohort Hub
• Ervaringsdeskundigen en belangenverenigingen